La tragedia di Pietralata, nella quale hanno perso la vita due genitori, la loro bambina di cinque anni con una grave disabilità e il cane di famiglia, non può essere letta esclusivamente attraverso la lente della cronaca. Al di là delle responsabilità individuali e degli aspetti ancora al vaglio degli investigatori, questa vicenda apre una riflessione più ampia sulla sofferenza psicologica delle famiglie che affrontano quotidianamente condizioni di grave disabilità e sulla capacità del sistema sociale di intercettare il disagio prima che possa trasformarsi in disperazione.
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Secondo quanto emerso dalle indagini, la famiglia avrebbe sostenuto negli anni ingenti spese per cercare cure per la bambina, arrivando anche a ricorrere a terapie sperimentali all’estero. Gli investigatori stanno ricostruendo la situazione economica della coppia e l’eventuale presenza di debiti legati alle cure. Si tratta di elementi ancora oggetto di accertamento e che, da soli, non possono essere considerati la spiegazione di quanto accaduto. Tuttavia, la dimensione economica rappresenta un fattore di vulnerabilità che non può essere ignorato.
Il peso invisibile della cura
La disabilità grave di un figlio modifica profondamente l’organizzazione della vita familiare. Il carico assistenziale non è costituito soltanto dalle terapie e dalle prestazioni sanitarie, ma comprende il tempo dedicato alla cura, gli spostamenti, la burocrazia, la gestione quotidiana, le rinunce professionali e personali e la continua necessità di programmare la propria esistenza sulla base dei bisogni della persona assistita. A questo si aggiunge il peso emotivo.
Il caregiver può sperimentare nel tempo stanchezza cronica, isolamento sociale, senso di impotenza e una progressiva riduzione degli spazi personali. Quando il carico assistenziale diventa permanente e le risorse disponibili diminuiscono, può instaurarsi una condizione di esaurimento psicologico nella quale anche problemi affrontabili separatamente vengono percepiti come parte di un’unica situazione senza soluzione.
La psicologia della crisi insegna che la disperazione non coincide necessariamente con l’assenza oggettiva di alternative. Può coincidere con la perdita della capacità di percepirle. È una distinzione fondamentale nella prevenzione del suicidio.
Quando la difficoltà economica diventa anche sofferenza psicologica
Le difficoltà economiche non producono automaticamente una crisi suicidaria. Possono però contribuire ad aggravare una situazione già caratterizzata da stress prolungato, isolamento e carico assistenziale.
Nel caso di una famiglia impegnata nella ricerca continua di cure, inoltre, il denaro può assumere un significato particolare. Le risorse economiche vengono investite nella speranza di migliorare la condizione del proprio figlio. Quando queste risorse si esauriscono, la perdita non è soltanto finanziaria: può essere vissuta anche come perdita di possibilità, di progettualità e di controllo sul futuro.
È in questa sovrapposizione tra difficoltà economica, responsabilità assistenziale e sofferenza emotiva che può svilupparsi una condizione di vulnerabilità particolarmente complessa. Per questo sarebbe riduttivo definire quanto accaduto semplicemente come una conseguenza dei debiti.
Il sostegno dello Stato: esserci non significa sempre essere sufficienti
Un altro aspetto che questa tragedia impone di affrontare riguarda il ruolo delle istituzioni. Dalle ricostruzioni disponibili emerge che la famiglia non fosse completamente estranea ai servizi: la bambina era seguita e i genitori beneficiavano di forme di sostegno economico. Questo elemento rende ancora più importante interrogarsi non tanto sulla semplice presenza o assenza dei servizi, quanto sulla loro capacità di garantire una presa in carico realmente globale e continuativa da parte di essi.
Una famiglia può ricevere un contributo economico e continuare comunque ad essere sottoposta a un carico assistenziale enorme. Può avere accesso a terapie e continuare a sentirsi sola. Può essere formalmente seguita dai servizi e non riuscire comunque a manifestare il proprio disagio. Il welfare non dovrebbe limitarsi a intervenire sulla persona con disabilità, ma dovrebbe considerare l’intero sistema familiare come parte della presa in carico. Il benessere del figlio dipende infatti, in larga misura, anche dalle condizioni psicologiche e materiali di chi se ne prende cura.
Il caregiver non dovrebbe essere invisibile
Uno dei problemi più sottovalutati nell’ambito della disabilità è proprio la condizione dei caregiver familiari. L’attenzione sanitaria e sociale tende (naturalmente) a concentrarsi sulla persona che presenta la patologia o la disabilità. È necessario, ma non sufficiente. Perché?
Occorre monitorare anche chi assiste. La valutazione dei bisogni dovrebbe infatti comprendere il livello di stress del caregiver, (che ricordiamo è la persona che assiste il familiare in difficoltà) la qualità del sonno, la possibilità di mantenere un’attività lavorativa, la presenza di una rete familiare e sociale, il livello di isolamento e la sostenibilità economica della situazione.
Soprattutto, dovrebbe esistere una possibilità concreta di “sollievo”. L’assistenza domiciliare, i servizi di respite care, il sostegno psicologico, la continuità degli interventi e gli strumenti economici adeguati non rappresentano semplicemente misure assistenziali rappresentano tutti strumenti di prevenzione. Perché una famiglia che non viene mai sollevata dal proprio carico rischia progressivamente di consumare tutte le proprie risorse.
La responsabilità non può ricadere soltanto sulla famiglia
Nella nostra cultura permane spesso l’idea che la famiglia debba essere il principale ammortizzatore di fronte alla fragilità. Quando un figlio ha bisogno di assistenza continua, sono spesso i genitori a modificare il lavoro, ridurre le proprie attività, sostenere spese aggiuntive e organizzare autonomamente la rete di cura.
Questa capacità di resistenza viene spesso considerata una risorsa naturale della famiglia. Ma la resilienza non può diventare un alibi per lasciare sulle spalle dei singoli un peso che, per la sua dimensione, dovrebbe essere condiviso dalla collettività. Lo Stato non può impedire ogni tragedia e non sarebbe corretto attribuire automaticamente alle istituzioni una responsabilità causale per quanto accaduto a Pietralata.
Può però essere chiamato a una responsabilità più ampia: costruire sistemi di assistenza capaci di riconoscere la fragilità prima che diventi emergenza. La presa in carico dovrebbe quindi riguardare non soltanto la disabilità, ma anche la sostenibilità della vita familiare che intorno a quella disabilità si costruisce.
La disabilità non è la causa della tragedia
È bene però sottolineare il fatto che è necessario evitare una narrazione pericolosa: la disabilità non deve essere presentata come una condizione che conduce inevitabilmente alla disperazione. Sono moltissime le famiglie che affrontano quotidianamente condizioni estremamente complesse e riescono, grazie alle proprie risorse personali e soprattutto a reti familiari, sociali e istituzionali adeguate, a costruire percorsi di vita significativi.
Il problema emerge quando alla disabilità si sommano altri fattori di vulnerabilità: difficoltà economiche, isolamento, perdita del lavoro, esaurimento del caregiver, assenza di sollievo, incertezza sul futuro e percezione di non avere alternative. È l’interazione tra questi elementi a dover essere osservata.
Dalla tragedia alla prevenzione
La domanda più importante che questa vicenda dovrebbe lasciare alla società non riguarda soltanto le ragioni che hanno condotto a un gesto estremo. Riguarda la capacità collettiva di riconoscere una famiglia in difficoltà prima che arrivi al punto di rottura. La prevenzione non può iniziare quando una persona manifesta apertamente un’intenzione suicidaria. Deve iniziare molto prima, attraverso una rete capace di osservare i segnali di esaurimento, offrire sostegno psicologico, garantire periodi di sollievo, ridurre il peso economico dell’assistenza e permettere ai caregiver di conservare una vita personale e professionale.
La vera presa in carico della disabilità dovrebbe comprendere anche questo. Perché prendersi cura di una persona fragile significa necessariamente prendersi cura anche di chi, ogni giorno, sostiene quella persona. E quando una famiglia è costretta a consumare tutte le proprie risorse per continuare a prendersi cura di un figlio, la risposta non può essere affidata esclusivamente alla sua capacità di resistere. La fragilità familiare non dovrebbe diventare visibile soltanto quando si trasforma in tragedia.




