La pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione Lazio n. 55 del Piano della Rete Regionale per la gestione delle pazienti affette da endometriosi segna un passaggio importante per l’assistenza alle donne che convivono con questa patologia. Un risultato sul quale interviene Federica Lama, consigliere comunale di Sezze, intrecciando il percorso istituzionale con una storia personale vissuta sulla propria pelle.
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«Per me tutto è iniziato dieci anni fa, dopo anni di dolore ai quali nessuno riusciva a dare un nome. Un intervento d’urgenza per una sospetta appendicite sembrava finalmente poter spiegare tutto. Ma l’appendicite non c’era. Fu l’inizio di un lungo percorso di esami e viaggi in tutta Italia. Dopo sette anni arrivò finalmente una prima diagnosi e, dopo altri tre anni, anche la seconda: endometriosi e adenomiosi», racconta Lama.
Un’esperienza personale che, sottolinea il consigliere comunale, accomuna migliaia di donne costrette a convivere prima con dolori difficili da identificare e successivamente con una patologia spesso invisibile, sottovalutata e diagnosticata con grande ritardo.
Dalla testimonianza personale al confronto istituzionale
Nel 2023, dopo aver ricevuto la prima diagnosi, Federica Lama ha scelto di raccontare pubblicamente la propria esperienza attraverso i social, trasformando una vicenda personale in un’occasione di sensibilizzazione.
«Speravo che quella testimonianza potesse aiutare altre donne a riconoscersi in quei sintomi e a non smettere di cercare risposte. Ed è stato proprio così. Perché il silenzio, troppo spesso, pesa quanto la patologia stessa».
Da quella testimonianza è nato anche un percorso di confronto istituzionale. «Sentivo che raccontare sui social non bastava. Ho trovato nel consigliere regionale Angelo Tripodi un interlocutore che ha creduto nell’importanza di questo tema, promuovendo in Regione Lazio un momento di confronto con professionisti sanitari, associazioni e rappresentanti delle istituzioni e altre iniziative. Da lì ho riconosciuto una crescita di attenzione della Regione verso questa patologia».
Un percorso unico di diagnosi e cura in tutto il Lazio
Il Piano della Rete Regionale introduce un modello organizzativo unico per tutto il Lazio. L’obiettivo è superare le differenze che fino a oggi potevano caratterizzare i percorsi di diagnosi, cura e presa in carico tra ospedali e territori diversi.
Il provvedimento individua i centri della rete, definisce le modalità di collaborazione tra le strutture e stabilisce i criteri per indirizzare le pazienti verso centri di livello superiore quando necessario. Viene inoltre adottato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, il PDTA, valido per tutto il territorio regionale, con l’obiettivo di garantire standard omogenei di assistenza.
La presa in carico prevista dal Piano sarà multidisciplinare e coinvolgerà in maniera strutturata ginecologi, radiologi, chirurghi, terapisti del dolore, specialisti della fertilità e le altre professionalità necessarie. È previsto inoltre un sistema regionale di coordinamento e monitoraggio, con la raccolta di dati utili a verificare i tempi delle diagnosi, la qualità delle cure e l’efficacia dei percorsi assistenziali.
«Per molti potrà sembrare semplicemente un provvedimento amministrativo. Per chi convive con questa malattia significa invece sapere che quel dolore viene finalmente riconosciuto e che il sistema sanitario sta costruendo strumenti sempre più efficaci affinché nessuna donna debba sentirsi sola davanti a un percorso fatto di incertezze, attese e sofferenza», sottolinea Lama, ricordando il contributo delle donne, delle associazioni, dei professionisti sanitari e delle istituzioni che hanno lavorato sul tema.
Per il consigliere comunale di Sezze, la pubblicazione del provvedimento rappresenta soprattutto una soddisfazione collettiva. «C’è sempre tanto da fare. Ma se domani anche una sola ragazza riceverà una diagnosi prima di quanto sia accaduto a tante di noi, se si sentirà ascoltata invece che ignorata, se troverà un percorso di cura più semplice, più umano e più vicino ai suoi bisogni, allora sapremo che questa battaglia è valsa davvero la pena. Perché alcune battaglie non le scegli. Ti scelgono».
